Infelizmente, existem crianças irrecuperáveis, mas não há crianças incuráveis. A reflexão inaugurada pelo Hospital Pediátrico da Santa Sé, Bambino Gesù, parte dessa suposição, um mês após a morte do pequeno Alfie Evans.

A aliança terapêutica entre família e médico, o acompanhamento e os cuidados também dos pacientes afetados por doenças irrecuperáveis, o direito às curas paliativas e de acesso às curas experimentais, a capacidade de rede entre as estruturas de diferentes países, a necessidade de criar uma legislação internacional capaz de atenuar os conflitos. Muito mais foi dito na manhã da segunda-feira, 28 de maio, no Salão Salviati do hospital Menino Jesus, por políticos, médicos, pesquisadores e bioeticistas.

Dom Vincenzo Paglia - presidente da Pontifícia Academia para a Vida - destacou a importância da aliança terapêutica para contrariar a cultura do descarte denunciado pelo Papa Francisco:

"Acredito que iniciativas como essas são particularmente úteis, porque os dois casos de que nos lembramos - o de Charlie e Alfie - mostram um ponto muito crítico na sociedade contemporânea. É por isso que é essencial nos unirmos para redescobrir essa aliança terapêutica ou pacto de amor entre médicos, familiares, doentes e amigos, para acompanhar, sem nunca abandonar, mesmo aqueles que são incuráveis. Espero que casos como este nos ajudem a refletir sobre o fato de que ninguém deve ser descartado. Acredito que é indispensável uma cultura que contesta e desdenha o descarto diária para ajudar um mundo que entende; como diz o Papa Francisco: "Se queremos ser humanos, devemos partir das periferias ou dos descartados".

Durante o seminário, foi destacada a necessidade de um confronto com os conflitos ideológicos e judiciais. Para tal, o Hospital Bambino Gesù apresentou como contribuição original a "Carta dos Direitos da Criança Incurável", nascida da elaboração dos anteriores Estatutos Nacionais e Internacionais dos direitos das crianças no Hospital, à luz dos progressos realizados pela medicina e das mais recentes diretivas europeias no campo dos direitos da assistência medica além-fronteiras.

O texto é composto por dez artigos que enfocam a importância da aliança terapêutica entre a família do paciente e do médico com plena participação no percurso assistencial; o direito a uma "segunda opinião" e ao aprofundamento do diagnóstico; o direito de escolher uma instituição de saúde de sua própria confiança - mesmo se você estiver mudando para outro país que não o seu; o direito de acesso aos cuidados experimentais e paliativos e o direito ao acompanhamento psicológico e espiritual.

Finalmente, a criança e sua família têm o direito de participar das atividades de cuidado, pesquisa e recepção. A criança e sua família, estabelece o Artigo 10, têm o direito: "Participação nas atividades de cuidado, pesquisa e recepção, favorecendo também o seu papel ativo nos comitês hospitalares, nos ramos das associações parentais, nas atividades recreativas e recreativas, na gestão das casas de acolhimento".